DOLAR 32,8248 0.04%
EURO 35,2439 -0.18%
ALTIN 2.451,13-1,53
BITCOIN %
İstanbul
26°

AÇIK

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

adana haber - agrı haber - haber ajansı - akdag haber - akit tv haber - almanya haber - ana haber bülteni - news haber - ankara haber - arabistan haber - asayiş haber - spor haber - ataköy haber - avrupa gazetesi - avustralya haber - aybastı haber - azerbaycan haber - bağdat haber - bartın haber - başakşehir haber - basın bülten - batum haber - bayburt haber - beykent haber - bilişim haber - boomerang haber - çankırı haber - cnbc haber - cnn haber - dobra haber - doğuş gazetesi - dolunay haber - doruk haber - dünya haber merkezi - ermenistan haber - flash haber - fox haber - fox tv haber - fransa haber - gazete gündem - gaziantep haber - gaziantep haber - giresun haber - global bülten - gümüşhane haber - gümüşhane manşet/a> - gürcistan haber - haber28 haber - 365 haber - 365tv haber - haber60 haber - haber ajansı - haber aktif - best haber - birgün haber - objektif haber - haber özetleri - sizin haber - hakkari haber - hep haber - ığdır haber - ılgın haber - ingiltere haber - internet haber - iskenderun haber - istihbarat haber - kadının sesi haber - kanada haber - kanal24 haber - kanal7 haber - kanal a haber - kanal t haber - kapsam haber - karadeniz haber - karamürsel haber - kazakistan haber - kent haber - kıbrıs haber - kıbrıs tv haber - küçükçekmece haber - maçka haber - madtv haber - magazinpress haber - makedonia haber - malatya haber - megachannel haber - merkez ana haber - muş haber - olay tv haber - öncü haber - özbekistan haber - özgür haber - özlem haber - parti haber - pause haber - polis haber - samsun gazete haber - sandıklı haber - seçim haber - sendika haber - show haber - show tv haber - sivil haber - star tv haber - suriye haber - tatil haber - teşkilat haber - tokat gazete haber - trt1 haber - türkistan haber - tv5 haber - tvnet haber - ultra haber - ulusal bülten haber - ulusal kanal haber - vatan haber - uluslararası haber - yerel bülten haber - yeryüzü haber - zaman haber - adalet haber - adana gündem haber - alem haber - aliağa haber - amasya haber - anadolu manşet haber - ankara güncel haber - antalya haber - antep gazetesi haber - askeri haber - aydın haber - bağcılar haber - basın haber - beylikdüzü haber - beypazarı haber - beyşehir haber - bodrum haber - bomba haber - bozkır haber - cep haber - çeşme haber - denizli gündem haber - doğubeyazıt haber -elbistan haber - erzurum gündem haber - evrensel haber - evrim haber - gaziantep bülten haber - girişim haber - gölbaşı haber - 365 haber - 44 haber - 73 haber - 77 haber - aksiyon haber - arşiv haber - bir haber - channel haber - karadeniz haber - özet haber - port haber - sosyal haber - haber yazıyo - haber yelkeni - hemen haber - istanbul haber - istanbul son haber - kandıra haber - kars manşet haber - kayseri manşet haber - magazin tv haber - merzifon haber - nesil haber - news haber - onay haber - ordu manşet haber - şafak haber - samsun manşet haber - sarıyer haber - sarıyer son haber - sky haber - tarım haber - taşova haber - trabzon manşet haber - video haber - yükseliş haber - zafer haber - küre haber - haber - haber - anadolu haber - antakya haber - çarşamba haber - aksiyon haber - haber turu - ulusal haber - internet gazetesi haber - millet gazetesi haber" - moda haber -organik haber -smart haber -terme haber - zara haber
Charge Sendromuyla Mücadele Eden Aile: İnsanların İçinde Umut Olsun İstiyoruz
  • Çarşamba Haber
  • Genel
  • Charge Sendromuyla Mücadele Eden Aile: İnsanların İçinde Umut Olsun İstiyoruz
18 okunma

Charge Sendromuyla Mücadele Eden Aile: İnsanların İçinde Umut Olsun İstiyoruz

ABONE OL
3 Haziran 2024 00:36
Charge Sendromuyla Mücadele Eden Aile: İnsanların İçinde Umut Olsun İstiyoruz
0

BEĞENDİM

ABONE OL

Öznur ve Orhan Karaarslan çiftinin, doğduğunda sürekli ağlayan, beslenemeyen, işitme gibi birçok sorun yaşayan, yapılan testlerin ardından 1 yaşındayken dünyada nadir görülen hastalıklardan Charge Sendromu tanısı konulan kızları Eylül, devam eden birçok tedavisinin ardından artık yaşıtları gibi hayatını sürdürebiliyor.

Kızlarıyla birlikte Charge Sendromu ile verdikleri mücadeleyi “Dünya Nadir Hastalıklar Günü”nde AA muhabirine anlatan Öznur Karaarslan, hastalığın, gelişme geriliği, kalp problemleri, göz ve kulak anomalileri gibi birden fazla sistemi ilgilendiren, nadir görülen, doğumsal bir bozukluk olduğunu aktardı.

Öznur Karaarslan, ilk doğduğunda hiçbir sorun hissetmedikleri kızının daha sonra sürekli ağladığını ve mama yemediğini belirterek, “Doktora gittik, birkaç kez hastaneye yatırıldı ama sorun çözülemedi ve bir teşhis konamadı. Tesadüfen çekilen bir akciğer filminde midesinin yerinde olmadığı teşhis edildi. 7 aylıkken ameliyata girdi. Sonra doktorumuz Yasemin Alanay ile tanıştık, bazı genetik testler istedi. Bu şekilde tanı konulmuş oldu ve tedavi süreci başladı. 4 yıldır tedavisi devam ediyor.” ifadelerini kullandı.

“İnsanların içinde umut olsun istiyoruz”

Charge Sendromuna en basit haliyle çoklu organ bozukluğu denebileceğini dile getiren Karaarslan, kızının şu an en büyük sorunlarından birinin işitme olduğunu söyledi.

Karaarslan, bunun da konuşmasını zorlaştırdığını dile getirerek, şöyle devam etti:

“İlk teşhis konulduğunda çok şaşırdık ve üzüldük. Bu hastalığın adını bile duymamıştık. Ancak en azından bir teşhis konulduğu için biraz da olsa rahatladık. Kızım için bu hastalıkla sonuna kadar mücadele edeceğim. Bizim gibi bir anne ve babası olduğu için çok şanslı olduğunu düşünüyorum. Zira mücadeleyi hiç bırakmadık ve bırakmayacağız.”

Yeni kurulan “İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA” platformunda Charge Sendorumuyla ilgili bölümün sorumluları olduklarını anlatan Karaarslan, “Hastalıkla yeni tanışan ailelere korku ve üzüntü yaşamaması için yardımcı olmaya çalışıyoruz. İnsanların içinde umut olsun istiyoruz. Biz çocuğumuzu yaşatamayacağımızı düşündük ama artık öyle olmadığını anladık.” diye konuştu.

Anne Karaarslan, bu hastalıkta tedavinin ömür boyu süreceğini belirterek, “Kızımın sol kulağında hiç sinir yok, bu işitme kaybı ömür boyu devam edecek. Sürekli olarak sağ kulağını sağlıklı tutmaya ve konuşma sorununu bu şekilde çözmeye çalışacağız. Görme sorunuyla ilgili de tedavi oluyor. Bir de büyüme geriliği var. Bu hastalıkta en öne çıkan sorun kalp ama çok şükür bizde yok.” şeklinde konuştu.

“Birçok doktora gittik sonuç alamadık”

Baba Orhan Karaarslan da kızı Eylül’ü ilk kucağına aldığında hiçbir farklılık hissetmediğine vurgu yaparak, “Doğumunun 2. günü rutin işitme testini geçemediğinde içime bir korku düştü. Sonra 1-2 defa daha işitme testi yapıldı ama Eylül hiçbirinden geçemedi. Hastaneden çıkıp eve geldiğimizde Eylül’de bitmek bilmeyen bir ağlama başladı. Bir türlü bir şey yediremiyorduk. ’24 saat ağlayan bir çocuk düşünün ve nedenini bulamıyoruz. Birçok doktora gittik sonuç alamadık.” ifadelerine yer verdi.

Gastroenteroloji doktorunun genetik hastalıktan şüphelenmesi üzerine kızına test yapıldığını anlatan Karaarslan, testlerde ilk seferinde net bir şey çıkmadığını, çocuk 1 yaşına geldiğinde Charge Sendromu tanısı konulduğunu aktardı.

Nadir hastalıkların teşhisinin ve bu alanda uzmanlaşmış doktor bulmanın çok zor olduğunu ifade eden Karaarslan, Charge Sendromunu birçok doktorun bilmediğini, bunun için de doğru tedavi uygulayamadığını söyledi.

“Platform sayesinde birçok aileye ulaşmak, yol göstermek istiyoruz”

Karaarslan, tanıdan sonra doktorlarıyla tedavi sürecini planladıklarını belirterek, şöyle konuştu:

“Her 3 ayda 1 göz, kulak-burun-boğaz ve endokrinoloji doktoru Eylül’ü muayene ediyor. Bu şekilde bütün süreçleri takip altına aldık. Genetik hastalıkların bir çoğunun ya tedavisi olmuyor ya çok zor oluyor ya da kötü sonla bitiyor. Eylül’ün durumunun en iyi tarafı doktorumuzun, ‘Korkmayın bundan daha kötüsü olmayacak, biz bundan sonraki süreci iyi yöneterek başaracağız.’ demesi. Bizim süreci iyi yönettiğimizi düşünüyorum. Eğer böyle olmasaydı belki Eylül daha kötüye giderdi. Fizik tedavi, konuşma terapileri, işitme tedavileri sayesinde kızımız bu gün yaşıtları gibi kreşe gidebiliyor.”

Baba Karaarslan artık süreci kabullendiklerini anlatarak, “Bizim gibi hastalığa yabancı olup da ne yapacağını bilememek, ortada kalmak çok zordu. Allah kimseye bu durumu yaşatmasın. Bu durumdaki ailelerin bize ulaşmasını ve bizim yaşadıklarımızı yaşamamalarını istiyorum. Bu nedenle yeni bir platform oluşturduk. Bize ulaşıp her türlü desteği alabilirler. Tedaviyi yürüttüğümüz hastanemizin de desteğiyle kurduğumuz platform sayesinde birçok aileye ulaşmak, umut olmak, yol göstermek istiyoruz.” ifadelerini kullandı.

“Şu an genetik araştırmaların esas yönlendiricisi artık aileler”

Yaklaşık 3 yıldır Eylül’ün tedavisini yürüten Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Yasemin Alanay da Charge Sendromunun nadir hastalık olarak değerlendirilen 7 bin hastalıktan biri olduğunu belirtti.

Anne ve babanın yumurtasının birleştiği anda tamamen tesadüfen oluşan hastalığın, genetik olmadığını dile getiren Alanay, “Doğumda çocuklarda aksaklılar oluşuyor ve ömür boyu devam ediyor.” dedi.

Prof. Dr. Alanay, nadir hastalıklarda en büyük sorunun tanı konulamaması olduğunu vurgulayarak, tanı konan ailelerin en azından tedavi sürecine başlayabildiklerini söyledi.

Dünya çapında nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerin çok iyi organize olduklarını ve birbirlerini desteklediklerini aktaran Alanay, şunları kaydetti:

“Bu aileler sosyal medyayı çok iyi kullanıyor. Her ailenin, hatta her genin bir sosyal medya hesabı var. Şu an genetik araştırmaların esas yönlendiricisi artık aileler. Herkes kısmen kendi çocuğunun doktoru gibi. Bunlar diğer aileleri de yönlendirip bilgilendiriyor. O yüzden ailelerin bir araya gelmesini çok önemsiyorum. Bu da çok büyük farkındalık yaratıyor. Biz de üniversite olarak ailelerin bir platform altında bir araya gelmesini destekliyoruz.”

En az 10 karakter gerekli


HIZLI YORUM YAP
erzurum escortdedektiffixbetKurumsal Mail Hizmetimatadorbethukuk forumevden eve nakliyaterzurum escortŞehirler Arası Nakliyateşya depolamaşehirler arası nakliyatDeneme bonusu veren sitelerhabercasibomeşya depolamaistanbul evden eve nakliyatdeneme bonusuescort bayanwebmaster forumcasibom
Türkiye'nin en eski ve güvenilir bahis sitelerinin yer aldığı tabloda. Deneme bonusları ve diğer promosyonlar ile kullanıcılarına cazip fırsatlar sunan siteleri bedava deneyimleyebilirsiniz.
deneme bonusu veren siteler kullanıcılarına cazip teklifler sunar. Bu bonuslar, kullanıcıların siteyi ücretsiz denemesine olanak tanır. Bahis siteleri, deneme bonusları ile kullanıcı çekmeye çalışır. Güvenilir siteler, bu bonuslarla öne çıkar ve kullanıcı memnuniyeti sağlar.